2018-04-29
历时3年 摄影师用镜头记录自闭儿生存状态及家长

  东方网4月5日消息:一图抵万言,何况这是一次历时3年,多达数万张照片的纪实摄影。摄影师郑敏跟踪拍摄了沪上十多位自闭症患儿,将患儿种种真实的生活现状、家长在绝望中的期待,以及他自己的呐喊,通过网络和博客展现出来。郑敏将其浓缩为图文作品《孤独的星儿》,包括20多页80余幅图片,在自闭症患儿家长中引起较大反响。

  画册中的孩子,有的喜欢在床上尿尿,而且一尿就是三年;有的白天昏睡,晚上吵闹,因自残而经常鼻青眼肿;有的能弹琴打鼓,看似聪明伶俐与旁人无异,但实际上不善与人正常交谈且缺乏逻辑性;有的孩子虽然进入了普通学校,但却称自己是可怜虫,一个朋友也没有,初三了还在学加减法;有的喜欢坐公交车,一趟车转一趟车,从白班车到夜宵车,一个月交通费能用掉上千元;有的3岁前还能歌善舞,却突然莫名发高烧,几乎在一夜之间失去了语言和认知能力。

  谈到第一次拍摄自闭儿,郑敏的思绪回到了三年前,那时,一位朋友邀请他出席了一场小型自闭儿家长的聚会,会场有几位自闭症患儿。整场聚会,他们游离在外、旁若无人。郑敏的心情很沉重:“虽然他们都有姣好的面容,可没有活泼的肢体语言,丰富的面部表情,无法享受到父母的关爱,也令双亲缺失了为人父母的美妙体验,仅这些就足已令人无比伤感了。”

  于是,他开始举起相机,牺牲了无数个周末,参与到上海自闭儿家长互助会的几乎每一次重要聚会和活动,并走到了患儿的家中。在拍摄照片、上传博客时,他都会征询家长的意见,尊重他们的隐私和肖像权。家长们逐渐熟悉了这位义务“摄影师”,而家长们最喜欢看的,就是“敏觉摄影博客”中的“关爱自闭症”专栏,迄今已有61期。郑敏以旁观者的视角和充满情感的评述,常常令家长感慨万分,例如他在《打鼓队中的F4》中写道:“四个帅小伙,犹四辆单轨电车,各自默默地前行,没有交集与互动,尽管已相伴多年。”

  “在为数不多的媒体报道中,许多自闭儿被打造成钢琴家、小提琴神童、记忆力天才,却没有看到他们风光背后的真实状态,以及绝大多数自闭儿家庭的困苦。”郑敏大声疾呼,不要再误解自闭症群体。也许,正是因为自闭症孩子有着不同于智障、脑瘫、唐氏患儿的姣好面容,才不易被社会所理解。殊不知,每个孩子几乎都有怪癖和强迫症,说不定在公交车、地铁、公园、餐厅就会“爆发”,而且根本不理会家长恫吓和劝阻,于是,往往会遭受到旁人鄙视的眼光甚至辱骂,自闭症家长由此承受了巨大的心理压力。

  那么多的照片,几乎都有一个特点,就是孩子们的眼神很少真正自主地直视镜头。他们不会真正回应父母的爱,这些家长甚至想用生命来换取孩子的一次深情注视,然而,这个对一般家庭来说再简单不过的要求,竟成了患儿家长们实现不了的奢望,他们无数次在心里呼唤:“宝贝,你能好好看我一眼吗!”

  郑敏说,这条路,他会一直走下去,因为要全社会从了解到理解再到关爱和帮助自闭症患者,还有很漫长的道路要走。